张予曦柚柚
万能李丽:欢迎你们
张予曦谢谢
刘若雅(柚柚)谢谢阿姨
柚柚看到李丽旁边带着一个小朋友于是说到
刘若雅(柚柚)姐姐我们一起玩好吗
万能彬彬一直没有说话,始终沉默
彬彬,大名胡彬瑜,是一个星星的孩子,中度自闭症儿童
万能王雪:她比较特殊,我先带你们进去吧
张予曦好的好的,没事
王雪吧俩人带进了她们的房间
母女两在房间聊天,突然听到外面有声音
原来是彬彬一直在嘴里发出一种声音,然后不停的在敲打自己的脑袋,徐琳则一直在抓她的手
张予曦她这是怎么了
万能王雪:她又控制不住自己了
张予曦她这种情况多久了
万能王雪:她是星星的孩子,从一岁起就这样,一直不会说话,一开始说是发育迟缓,大概3岁确诊自闭症,中度,我们就感觉天都塌下来了,这种事怎么会发生在我们身上,一开始是崩溃的,后面慢慢调整心态,带她康复,现在慢慢的也能说一些些话了
张予曦哦,那她现在一年的康复费用高吗
万能王雪:大概3~4万吧
张予曦那确实是一笔挺大的费用
张予曦好,我们先不打扰您了
孙夏玲恩恩
万逸宣(恩恩)羽毛房在那里
万能符雯:你们好
孙夏玲Suni你好
万能符雯:这是你们的房间
进到屋子里,夏玲和恩恩就看到一个五岁左右的小朋友坐在地上在用脚画画,抬头在注意到她袖口空空
孙夏玲Suni这是您孩子吗
万能符雯:对,她叫苏苏(瞿苏玮)
苏苏,瞿苏玮,是一个折翼天使
孙夏玲Suni苏苏
万能苏苏:阿姨好
万能苏苏:妹妹好
万逸宣(恩恩)苏苏姐姐好我叫恩恩
孙夏玲Suni你去和苏苏姐姐玩,妈咪和阿姨聊聊天
孙夏玲Suni她是出生就这样吗
万能符雯:没有,她是因为一场意外导致的
万能符雯:大概她两岁多的时候,她在房间玩不小心抓到了被老鼠咬断的电线,但是因为我们没有一下就发现,我们发现的她被电了很久了,双手都发黑了,到了医院医生说手已经坏死了,不能保留了,否则会威胁生命,所以就做了截肢手术,两只手都是连同小臂一起被戒掉了,当时就跟天塌了一样。
孙夏玲Suni那是挺难的
孙夏玲Suni她练用脚写字练了多久
万能符雯:一直到现在两三年吧
孙夏玲Suni真的很厉害👍🏻
宣仪和果果
孟楚涵(果果)到啦到啦
吴宣仪恩
万能曾娇:你好
吴宣仪你好
万能曾娇:前进,家里有点乱别介意
吴宣仪很干净了
吴宣仪这位是你的孩子吗
万能曾娇:对
万能曾娇:衡衡:来给阿姨和妹妹打声招呼
衡衡大名夏梓衡,是一个耳蜗宝宝
万能衡衡:阿姨好(说话稍微有一点点不是很标准的发音)
吴宣仪果果你去跟妹妹玩会妈咪和阿姨聊会天
吴宣仪衡衡她怎么啦,我怎么感觉她说话有一点点不是很发音准
万能曾娇:她是一个耳蜗宝宝,大概一岁多别的宝宝都牙牙学语的时候,她就是完全不会说话,首先以为是自闭症,后面做了听力检查才发现她没有听力,不会说是因为她听不到
万能当时听到说她听不到的时候晴天霹雳,但是后面缓过来了就一直在积极的寻找,后面了解到可能植入人工耳蜗,刚好她也符合标准,所以就做了,术后还不错,带上耳蜗她也能听到一些了。
吴宣仪当时花了多少钱
万能曾娇:8万块
吴宣仪一直带了三四年了
万能曾娇:对
万能曾娇:她很喜欢唱歌,但是她听不清自己的声音所以基本上没有可能唱好一首歌。
吴宣仪哦哦我知道了,谢谢你的分享
第二日
杨婷(导演)妈咪和宝贝们早上好
杨婷(导演)昨天有好好的了解你们的房子主人一家的故事吗?
柳岩有
张予曦有
陈昊宇有
吴宣仪有
杨婷(导演)那我们都讲一讲吧
杨婷(导演)从昊宇开始
陈昊宇我们是入住的一个蝴蝶宝贝家庭的家里,蝴蝶宝贝又叫遗传性大疱性表皮松解症,皮肤像蝴蝶一样一碰就碎,小朋友身上几乎没有什么完整的皮肤,明天必须要用生物敷料包裹,保护,小朋友每一天都很痛苦,洗澡就是极为痛苦。
杨婷(导演)柳柳
柳岩我们是月亮房,是一个月亮的孩子家庭,着色性干皮病的孩子,这种病不能被太阳光照,照了皮肤就会发生病变,长黑点或者糜烂,小朋友身上因为被光灼伤产生的黑色素点只能一次次手术切除,身上大大小小的的伤口遍布全身,触目惊心,因为不能被阳光直射,所以只能晚上出来,像月亮一样所以被称之为月亮的孩子。
杨婷(导演)予曦
张予曦我们是星星房,是一个星星的孩子,也就是自闭症儿童,中度的,孩子不太会说话,控制不住自己的时候还会自残,发育迟缓,她妈咪妈妈一直都在给她做康复,每年康复费用也很高。
杨婷(导演)夏玲
孙夏玲Suni我们是去到了羽毛房,是一个折翼天使,也就是没有双臂的宝贝,她是一场意外失去的双臂,她用双脚写字,穿衣,甚至吃饭,那些我们轻而易举能完成的事情她需要付出很多很多的努力才能做到。
杨婷(导演)宣仪
吴宣仪我们去到的是蜗牛房,那里住的是一个耳蜗宝宝,她是先天性的没有听力,只能通过人工耳蜗来听声音,喜欢音乐但是却没办法学。
杨婷(导演)找个地方是靠近北京医科大学附属医院的郊区农村,房价便宜,很多像你们寄住的家庭一样的家庭住在这里,方便就医,这一次来这里录制也是希望通过你们让大家关注到罕见病的人群,也希望告诉大家有很多人过的比我们还不容易,但是她们还在努力的生活者。
杨婷(导演)今天我们的任务也跟她们有关,妈咪宝贝们要分开完成任务,妈咪们去把花生然后榨油带给你们的房东,宝贝们则去摘桃子🍑,然后拿到市场上去卖,卖的钱给你们寄主的家庭的小朋友买一个礼物。
吴宣仪我们完成任务能和宝贝们一起去市场吗?不干扰她们任务
杨婷(导演)你们自己单独可以去,不要影响宝贝们的任务
吴宣仪好