第四章罕见病里的生死竞速

第四章 罕见病里的生死竞速

深夜的童馨医院，急诊通道的警报声划破寂静。三个月大的男婴念念被裹在襁褓里送来，小脸惨白如纸，呼吸微弱到几乎看不见胸口起伏。家长哭着诉说，孩子三天前开始呕吐，今天突然浑身抽搐，当地医院抢救后仍没稳住。

刚洗完手准备下班的邓子昂，听到消息立刻折返急诊室。初步检查结果让他脸色凝重：严重贫血、血小板数值跌破安全线，肾功能指标严重异常。“典型三联征，高度怀疑非典型溶血尿毒综合征。”他一边安排护士加急做基因检测，一边拨通了苏晚的电话。

苏晚赶到时，念念已被推进重症监护室，家长瘫坐在走廊长椅上，母亲哭得几乎晕厥。“这种病是免疫系统异常激活导致的，进展极快，几小时内就可能多器官衰竭。”邓子昂快速说明病情，“现在必须先用靶向药抑制免疫反应，同时准备连续性血液净化治疗，但家长这个状态，根本没法冷静签知情同意书。”

苏晚立刻坐到家长身边，递上温热的水杯，轻轻拍着母亲的后背：“我知道你们怕得要命，但念念现在最需要你们。邓医生是这方面的专家，我们已经有了紧急治疗方案，只要签字，马上就能开始。”她拿出图文说明，用最简单的话解释：“靶向药能精准阻止异常反应，血液净化就像体外人工肾，帮孩子清毒素。”

在苏晚的耐心安抚下，家长终于平复情绪，颤抖着签下字。可治疗刚启动，念念就出现排异反应，血压骤降，监护仪发出刺耳警报。邓子昂果断调整用药剂量，指挥团队升压；苏晚则守在病床边，握着念念的小手轻声哼摇篮曲，原本躁动的念念，竟慢慢稳定了心率。

基因检测结果证实念念存在CFH基因突变，病情更显顽固。邓子昂连续两天两夜没合眼，反复调整治疗方案，眼底红血丝越来越重。清晨，他核对数据时突然眩晕，病历本掉在地上。苏晚恰好来送评估报告，连忙扶住他：“你这样会垮的，我替你盯着，必须去睡一小时。”她不由分说把他推进休息室，还放了杯热牛奶，“我已经联系了多学科会诊，半小时后开始，放心。”

会诊时，邓子昂精力充沛地赶回。专家们各抒己见，最终确定调整治疗方案。苏晚补充：“念念对陌生仪器敏感，每次治疗我都会陪着，减少他的应激反应。”接下来的日子，两人分工协作，邓子昂监控脏器功能，苏晚安抚情绪，念念的病情渐渐好转，一周后终于脱离生命危险。