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潮香手記和亞也共同走過的10年第39節:與病魔斗爭(9)

一公升的眼泪——日记

亞也殘疾的程度越來越嚴重。那麼,她拖著病況極為不穩定的身體,去思考未來或是學習,究竟還有什麼意義可言呢?

亞也說:"對于現在的我而言,學習已成為僅存的機能。我現在就幾乎可以預料到自己將來可能癱瘓在床,到那個時候,我還能把什麼事當做生存的目標呢?"

清楚地面對殘疾這一事實,並且竭盡全力去做自身所能及的事情……這兩點該如何結合在一起呢?

亞也的腦中總會一片混亂,因為她一直無法掌握自己未來的生存方式。

當亞也16歲——也就是決心去養護學校的那年,關于殘疾的問題,我們母女間進行過一次交談——

有人即使原本很健康,也會因為突發事故導致截肢或突然失明,生活即隨之轉變。

還有人雖然天生殘疾,但日常生活卻和普通人無異。

大家的生存方式各不相同,即使有很多人持有殘障手冊,殘疾的程度卻因人而異。

所謂"殘障人士"這個詞,是以四肢健全、能夠正常行動的健康人為基准而制定的詞。媽媽的個人想法是,這個詞中還包含社會福利、社會教育等等恩惠和保護的意味。

想想看,每個有殘疾的人,也都背負著殘疾這一個重擔。周圍的人即使想伸手幫忙,卻也絲毫無法減輕那個負擔的重量。

媽媽現在雖然能幫你背負這個行李,但並不代表可以幫你分擔殘疾。

亞也由于生病而導致的殘疾,只是在體內許多神經中,掌控運動的某一神經出了問題而已,其他的神經依然在健全地運作著。

如此說來,所謂殘疾這個大包袱只是亞也身體的一部分,並不能代表全部。身患殘疾的亞也不等于殘障者亞也。主語定語的關鍵是惡疾,而不是殘障。你可別忘了,亞也才是所謂的主語喔。

擁有健康的頭腦和機能,就能夠好好活下去。亞也只要有這個信念,其他事都可忽略不理,只要一步一個腳印,踏踏實實地走過人生中每一段路途!

雖然和殘疾之間的對抗今後仍將持續不斷,但你要明白,這可不代表你要抗拒整個人生。

體會歡樂和喜悅,才能超越悲傷和痛苦,使自己不斷成長。這個過程,就是所謂的人生。

今天先做好今天的事,每天哪怕只能做一件令自己感覺滿足的事,心底也會獲得同樣的喜悅。

此後直至癱瘓在床的5年時間,亞也雖然對身體機能逐一喪失的殘酷現實大感失望,但與此同時,她也用盡全力維持僅存的機能。

還有非做不可的事情,絕不能輕易地死掉……

只要想到始終勇往直前,並且努力生存的亞也是我的女兒,我就感覺無比自豪。

苦惱的學生生活

話題稍微追溯到比較久遠的以前。

亞也恐怕已經不記得國中時代——她拎著沉重的書包,步行約1公里左右前往學校上課的事情。

一起上學的次女亞湖經常幫她拎書包,還時常提醒她注意要走馬路內側。

那時候的亞也,三五天就要請假去醫院看診,看到她每次吃飯後都要吃藥,弟弟和妹妹們雖然嘴上不說,但心里都很奇怪:亞也姐究竟怎麼了?時間一長,事實也解釋了每個人心中的疑慮。

雖然幸運升上離家最近的高中,但一想到將來,亞也一直無法真正表現出喜悅的心情。

在亞也即將展開嶄新的學生生活時,我覺得有必要向她的弟弟妹妹們透露病情的真相。

"亞也姐姐所患的病,是由于運動神經無法正常運作而導致的,是現在的醫學尚無法治療的一種惡疾。

"無論吃飯還是日常其他動作,都只能緩慢地、一步一步地完成。也就是說,亞也姐姐再也無法像從前那樣幫助我們了。

"雖然亞也姐姐的行動機能將逐漸消失,但是,我希望大家有足夠的耐心體諒她。

"從現在開始,亞也姐除了學習之外,還必須為了治療惡疾而想辦法。她既不能拿沉重的東西,也不能跑。遇到困難的時候,大家都要幫她一把。

"但是,惡疾並沒有侵入亞也的頭腦,如果大家在功課上遇到不懂的問題,還是可以像現在一樣,盡管請教她,因為亞也的不自由只限于身體哦。"

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